Podopieczni Fundacji Promyczek Słońca
Mikołaj Tracz
U Mikołaja urodzonego 02.10.2011 roku przy urodzeniu została zdiagnozowana a później potwierdzona achondroplazja (karłowatość). Jest to choroba genetyczna objawiająca się zanikiem hormonu wzrostu w kończynach górnych i dolnych. Osoby z tą chorobą mają zaburzone proporcje ciała. Ich kończyny są nieproporcjonalne do normalnych rozmiarów głowy i tułowia.
W wieku dojrzałym osiągają maksymalny wzrost wynoszący 132 cm.
Dlatego rodzice zdecydowali się na poddanie dziecka kilku operacjom wydłużania nóg metodą Ilizarowa.
Zaplanowane zostały 4 zabiegi. Niestety są to dla Nich bardzo duże koszty, pokrywane z własnych środków gdyż NFZ nie refunduje tego typu operacji i leczenia.
Etap I rozpoczęty został w wieku osiągnięcia przez dziecko 2 lat, wydłużone o 15 cm zostały wówczas kości piszczelowe. Mikołaj w chwili obecnej jest w trakcie II etapu - kości udowe udało się wydłużyć o 8,3 cm. Przed I operacją dziecko miało 74 cm wzrostu, w chwili obecnej mierzy około 105 cm. Dzięki wydłużeniu uzyskał dodatkowe 23 cm wzrostu.
Każdy z tych etapów składał się z 2 operacji: założenie i ściągnięcie aparatów. I etap kosztował łącznie 26800 zł, natomiast II etap 41800 zł. Do tego dochodzą koszty częstych wizyt, zmiany gipsów oraz koszty dojazdu na trasie Leszczyna - Poznań tj. około 500 km w jedną stronę.
Mikołaja czeka długotrwała rekonwalescencja i rehabilitacja jak również jeszcze 2 operacje. Jednoczesne wydłużenie kości udowych i piszczelowych oraz kości przedramienia.
